Beykozlu
Member
kampanya
Nadir hastalıkları olan insanlar: “Yolunu sen bulursun”
Loudrare derneğinin yönetim kurulu üyesi ve biyokimyacı Nadine Großmann, Berlin’deki bir üniversitede bir laboratuvarda duruyor. Großmann, “FOP” gen kusurundan muzdariptir: Yara iyileşmesi sırasında yara dokusu yerine kemikler oluşur. Fotoğraf
© Jörg Carstensen/dpa
Nadir hastalıkları olan kişiler hastalıklarını başkalarına anlattığında, tepkiler genellikle eski yaraları yeniden açar. Bir kampanya, önyargıları ortadan kaldırmaya yardımcı olmayı amaçlar.
Nadir hastalıkları olan insanlar toplumda daha az damgalanma ve daha fazla kabul görmek isterler. 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü öncesinde Loudrare derneğinin yönetim kurulundan Nadine Großmann, “Diğer insanlar genellikle utanç verici bir sessizlikle tepki veriyor veya ‘korkunç’ veya ‘korkunç’ bir hastalıktan bahsediyor. Herhangi bir sempati istemiyorum,” dedi Berliner.
Dernek, etkilenenlere ses vermek ve #wiedu kampanyasını çeşitli Alman şehirlerinde herkes gibi insan olduklarını netleştirmek için kullanmak istiyor.
Birçok tepki cehaletten gelir, düşüncesizdir ve kötü niyetli değildir. “Evet, hastalığımla yaşamak kolay değil. Bu çok fazla hareket kısıtlamasına yol açıyor. Ama sürekli olumsuz terimlerle anılmak istemiyorum. Hastalık benim bir parçam ve öylece sihirli bir şekilde ortadan kaldıramam. ,” diyor nadir görülen genetik kusurlu Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) ile 31 yaşındaki.
Nadir görülen genetik kusurlarda yara izi yerine kemik gelişir
Almanya’da sadece 45 kişinin bu teşhise sahip olduğu biliniyor. Yara iyileşmesi sırasında skar dokusu değil, kemik oluşur. Küçük yaralanmalar bile eklemlerin aniden hareketsiz hale gelmesine ve vücudun yavaşça sertleşmesine neden olabilir. Şu anda Philadelphia’da kendi hastalığını araştıran Freie Universität Berlin’den biyokimyacı “Kemikler ait olmadıkları yerde oluşuyor” diyor.
Großmann, “Birisi bize hastalığın korkunç olduğunu söylemeye devam ederse, onu tekrar tekrar işlemeli ve üstesinden gelmeliyiz” diyor. Bu her zaman yara açabilir. “Bu bizim için en kötüsü” diyor. Hastalıklar mutlaka her zaman korkunç değildir. Araştırmacı, “Biz onunla uzlaşırız. Siz yolunuzu bulursunuz” diyor.
Almanya’da yaklaşık 8000 nadir hastalık
Großmann, “İnsanların tarafsız bir şekilde tepki vermesi ve gerçek ilgi göstermesi bize çok daha fazla yardımcı olur. O zaman açık bir konuşma yapabilirsiniz” diyor. Ona göre, kreşlere ve okullara daha fazla katılım, ender görülenleri normal görmeye de yardımcı olacaktır.
Dernek, Großmann’a ek olarak, kampanyada nadir görülen hastalıkları olan beş kişiyi daha tanıtıyor. Almanya’da yaklaşık 8.000 hastalık nadir kabul ediliyor ve derneğe göre yüzde 95’i için onaylanmış bir tedavi yok. Almanya’da yaklaşık dört milyon hasta nadir görülen bir hastalıktan etkileniyor. AB’de, bir hastalık 10.000 kişiden en fazla 5’ini etkiliyorsa nadir kabul edilir.
dpa
#Konular
Nadir hastalıkları olan insanlar: “Yolunu sen bulursun”
Loudrare derneğinin yönetim kurulu üyesi ve biyokimyacı Nadine Großmann, Berlin’deki bir üniversitede bir laboratuvarda duruyor. Großmann, “FOP” gen kusurundan muzdariptir: Yara iyileşmesi sırasında yara dokusu yerine kemikler oluşur. Fotoğraf
© Jörg Carstensen/dpa
Nadir hastalıkları olan kişiler hastalıklarını başkalarına anlattığında, tepkiler genellikle eski yaraları yeniden açar. Bir kampanya, önyargıları ortadan kaldırmaya yardımcı olmayı amaçlar.
Nadir hastalıkları olan insanlar toplumda daha az damgalanma ve daha fazla kabul görmek isterler. 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü öncesinde Loudrare derneğinin yönetim kurulundan Nadine Großmann, “Diğer insanlar genellikle utanç verici bir sessizlikle tepki veriyor veya ‘korkunç’ veya ‘korkunç’ bir hastalıktan bahsediyor. Herhangi bir sempati istemiyorum,” dedi Berliner.
Dernek, etkilenenlere ses vermek ve #wiedu kampanyasını çeşitli Alman şehirlerinde herkes gibi insan olduklarını netleştirmek için kullanmak istiyor.
Birçok tepki cehaletten gelir, düşüncesizdir ve kötü niyetli değildir. “Evet, hastalığımla yaşamak kolay değil. Bu çok fazla hareket kısıtlamasına yol açıyor. Ama sürekli olumsuz terimlerle anılmak istemiyorum. Hastalık benim bir parçam ve öylece sihirli bir şekilde ortadan kaldıramam. ,” diyor nadir görülen genetik kusurlu Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) ile 31 yaşındaki.
Nadir görülen genetik kusurlarda yara izi yerine kemik gelişir
Almanya’da sadece 45 kişinin bu teşhise sahip olduğu biliniyor. Yara iyileşmesi sırasında skar dokusu değil, kemik oluşur. Küçük yaralanmalar bile eklemlerin aniden hareketsiz hale gelmesine ve vücudun yavaşça sertleşmesine neden olabilir. Şu anda Philadelphia’da kendi hastalığını araştıran Freie Universität Berlin’den biyokimyacı “Kemikler ait olmadıkları yerde oluşuyor” diyor.
Großmann, “Birisi bize hastalığın korkunç olduğunu söylemeye devam ederse, onu tekrar tekrar işlemeli ve üstesinden gelmeliyiz” diyor. Bu her zaman yara açabilir. “Bu bizim için en kötüsü” diyor. Hastalıklar mutlaka her zaman korkunç değildir. Araştırmacı, “Biz onunla uzlaşırız. Siz yolunuzu bulursunuz” diyor.
Almanya’da yaklaşık 8000 nadir hastalık
Großmann, “İnsanların tarafsız bir şekilde tepki vermesi ve gerçek ilgi göstermesi bize çok daha fazla yardımcı olur. O zaman açık bir konuşma yapabilirsiniz” diyor. Ona göre, kreşlere ve okullara daha fazla katılım, ender görülenleri normal görmeye de yardımcı olacaktır.
Dernek, Großmann’a ek olarak, kampanyada nadir görülen hastalıkları olan beş kişiyi daha tanıtıyor. Almanya’da yaklaşık 8.000 hastalık nadir kabul ediliyor ve derneğe göre yüzde 95’i için onaylanmış bir tedavi yok. Almanya’da yaklaşık dört milyon hasta nadir görülen bir hastalıktan etkileniyor. AB’de, bir hastalık 10.000 kişiden en fazla 5’ini etkiliyorsa nadir kabul edilir.
dpa
#Konular